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Icesi se une a la celebración del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

      
Icesi se une a la celebración del ?Día Mundial de las Enfermedades Raras? universia colombia
El 2 de marzo se desarrollará una hornada lúdica con invitados especiales, que deleitarán al público asistente. Fuente: Archivo privado.
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En Cali está el único Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras del Sur Occidente de Colombia. Sus laboratorios se ubican, exactamente, en la Universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili. Ambas instituciones se unieron para crearlo, debido a una necesidad: sólo en Cali, de cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos. En esta ciudad y en esta región también, se registran enfermedades raras: aquellas que le dan a un hombre, mujer o niño entre cinco mil, entre cien mil, entre un millón de personas.

Ya existen casos del Síndrome Seckel, por ejemplo. Es una especie de enanismo. Genera un crecimiento retrasado del feto en el útero. También se ha sabido de pacientes con el Síndrome de Crouzon, que genera malformaciones del cráneo y el rostro, y pacientes que padecen la enfermedad de la Corea de Huntington, un transtorno genético que causa degeneración neuronal constante, progresiva y puede llevar a una persona a la demencia e incluso el suicidio.

Para aquellos pacientes no existen muchas opciones. Por ello, justamente, nació este centro de investigación y tratamiento
. “La atención de los pacientes con enfermedades genéticas, anomalías congénitas, defectos congénitos, enfermedades raras, es escasa en el Suroccidente del país debido a que existen pocas entidades especializadas en el tema”, dice Harry Mauricio Pachajoa, jefe del departamento de ciencias básicas médicas y director de Ciacer de la Universidad Icesi, centro que fue creado en 2010 pero que fue presentado oficialmente a la ciudad a inicios de septiembre de 2012. La razón: ya había la madurez y la estructura para darse a conocer. A la fecha se han atendido a por lo menos 500 familias. Muchos de los pacientes, un 40%, no han tenido recursos, por lo que la atención ha sido gratuita.

Pero existen otras líneas de acción además de la atención especializada. Se investiga, por ejemplo, defectos congénitos de nacimiento asociados a problemas ambientales. Uno de los estudios está enfocado en el relleno sanitario de Navarro. ¿Los contaminantes acaso influyeron en que nacieran los famosos bebés sirena (niños con sus pies unidos que parecían un pez)?

Harry Mauricio Pachajoa explica que no existe suficiente evidencia para determinar que el basurero esté relacionado con ciertos tipos de defectos congénitos. En todo caso, eso no quiere decir que no pueda influir, sino que faltan los recursos para determinarlo.

En el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras se requiere de una inversión en tecnología cercana a los $1.000 millones. El objetivo es lograr un apoyo del municipio y la empresa privada.

Otra de las líneas de investigación tienen que ver con neurogenética y enfermedades como el Parkinson. También el Observatorio de Defectos Congénitos, donde se evalúa a diario todos los recién nacidos en diferentes hospitales de Cali como El San Juan de Dios, la Clínica Valle del Lili y el Hospital Universitario para determinar cuántos pequeños nacen con defectos congénitos en la ciudad: 5 en promedio, “y eso es mucho”, advierte Harry Mauricio Pachajoa.

Esos casos los podría estar generando la mala nutrición durante el embarazo, por ejemplo, exactamente por deficiencias de ácido fólico. También exposiciones a sustancias como la cocaína o tener un hijo cuando se es menor de 20 años o mayor de 35. Las razones son múltiples, los estudios siguen.

En el centro, a propósito, laboran dos biólogos especializados, médicos, ingenieros, seis jóvenes investigadores seleccionados entre otros profesionales. La idea, también, dice Pachajoa, es convertirse en un punto de encuentro tanto para los profesionales como para los pacientes, cada vez más frecuentes en llegar al lugar.

Para continuar con la celebración, el 2 de marzo se desarrollará una hornada lúdica con invitados especiales, que deleitarán al público asistente. ¡Vacúnate contra la indiferencia y únete a esta celebración!

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