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Un millón de colombianos padecen enfermedades raras

      
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Se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Se entiende por enfermedades raras aquellas patologías poco frecuentes que en el 80% de los casos, tienen un origen genético identificable. Algunas de éstas, pueden poner en riesgo la vida de la persona o generar una patología degenerativa. Otras, sin embargo, con un tratamiento a tiempo, pueden llegar a tener una vida normal.

En Colombia, no existe un registro acerca de cuántos pacientes padecen algunas de dichas patologías descriptas como “raras”. Según estimaciones del Ministerio de Salud, hay alrededor de 800 mil personas en esta situación aunque las organizaciones de pacientes que los nuclean, calculan que hay un millón y medio de personas que las padecen.


Falta reglamentar la ley que los ampara

Quienes sufren dichas enfermedades e inclusive sus familiares, reclaman que la ley 1.932, aprobada en julio del año 2010 que reconoce, ampara y facilita el acceso a un tratamiento dentro del sistema sanitario, comience a funcionar dado que hasta la fecha, se encuentra sin ser reglamentada.

La norma, establece que estas enfermedades deben ser consideradas como “de interés especial” y se debe crear un registro nacional único de pacientes. A su vez, prevé la creación de un sistema de financiamiento para solventar tratamientos y en una etapa más avanzada, que haya centros especializados para que puedan recibir atención profesional.

La Ministra de Salud y Protección Social,Beatriz Lodoño Soto, afirmó que “actualmente la Superintendencia no diferencia en las solicitudes de quejas o reclamos, si es un paciente con una enfermedad rara o con otra patología. Por eso, es que a partir del domingo 1 de abril deberá tener lista esta información, y deberá hacer los ajustes necesarios durante el próximo mes”.

Lodoño Soto
adelantó que “una vez tengamos esta información podremos cruzarla con el registro que se está construyendo conjuntamente con las asociaciones de pacientes y así garantizarles la atención que requieren”.
 
 

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